1、我,46岁,在2012年6月5日之前,我身体一直很好,直到被确诊为肺腺癌,并纵隔、骨转移。
2、在国内进行了2周期化疗,恶心,脱发,消瘦等均发生在了我身上,更为麻烦的是,8月1日的复查提示瘤体根本没有任何缩小。
3、国外朋友建议我去美国一试,之后我在好大夫网的医院介绍里找到了美国麻省总医院。之后我才知道美国临床肿瘤协会(ASCO)肺癌治疗指南委员会主席、制定国际肺癌治疗指南的最高权威Azzoli教授也在麻省总医院。
4、家人帮我提交了国内治疗的病历、影像资料、病理等资料,医院发了治疗邀请函,8月16日我拿到了赴美签证,8月20日我见到了我的美国主诊医生。
5、主诊医生人很随和,整个门诊看病时间长达1个半小时,一半时间是医生在阐述疾病治疗方案,另一半的时间医生让我自由提问。
6、美国主诊医生建议我继续化疗,同时进行基因突变检测,我告诉他我在国内也进行了基因检测,但他告诉我那些检测不全面,在美国可以检测引起肺腺癌的113种突变,最后结果显示ALK存在突变。
7、化验结果出来后,9月20日,主诊医生建议我使用针对ALK的最新药物Crizotinib进行基因靶向治疗,并且停止了化疗。
8、之后我开始服药,期间全身没有明显的不适,复查了两次,均显示癌症得到了控制。
9、我在美国近2个月,没有住院(在美国即使化疗基本上均在门诊4-6小时完成,根本不住院),共花费了8.3万美元。11月1日已回国。
10、希望我的治疗肺癌的经历,能让与我相同遭遇的患者重现希望。
美国哈佛大学医学院附属麻省总医院外景
正文
晚期肺癌发生在了我的身上
我,46岁,不吸烟,一直和太太生活在上海,每年定期参加体检,除了生意人常有的高血压、肥胖外,没有别的健康问题。
2012年3月开始出现咳嗽,吃了些感冒药,没有好转,症状时断时续,我也没有重视。直到6月5日在太太的催促下,在上海胸科医院做了肺部CT检查,专家怀疑为肺癌。太太一直想瞒着我,但医院的名字、医生严肃的病情都让我很快知道了病情,我知道家人是怕我受刺激,但我始终认为我的健康我应该有知情权,之后太太如实和我讲述了病情。之后我们像几乎所有病人那样千里迢迢来到北京,在中国医学科学院肿瘤医院托人找关系挂了号,做了PET-CT、肺穿刺等检查后,确诊为肺腺癌,纵膈、骨转移。
虽然在内科、外科、影像科、病理科、放疗科等科室来回奔波,每个专家给我的时间都不足5分钟,但在医疗决策上,我还是只能听国内专家的意见,最后我也只能接受专家用3分钟制定的关乎我生命的方案:不能手术,只能化疗。随后我和大多数肺癌病友一样,接受了常规的化疗,恶心、脱发、消瘦一一发生在了我的身上,这种痛苦有时甚至超过了癌本身,是家人的支持让我挺过了一关又一关。更为不幸的事情还是发生在了我的身上,2个周期化疗后,2012年8月1日的复查显示肺癌没有任何好转。国内专家开始摇头…………
难道我也会步入所有晚期肺癌患者生存不足半年的后尘吗?我开始有些绝望了。
麻省总医院肺癌中心候诊区
失望中找到希望
我在美国的同学和老朋友唐先生,得知了我的病情告诉我,美国是当今世界医学最发达的地区,为何不来美国治疗肺癌呢?简单的一句话,至少给绝望中的我提供了另一种选择,因为思路决定出路,以前我以为中国医学科学院肿瘤医院没有办法我就以为到了尽头。
但出国看病可不是小事,花钱事小,耽误病情事大,而且出国治疗几乎是我和我们全家人的唯一活下去的希望了。因此,首先我要确认的是我应该去美国哪个医院去看我的肺癌。
对美国医院一无所知,朋友也帮我开始了解。在网上查医院各种排名也太多了,都说是最好的,我无法选择。
其实,我所关心的就是肺癌,甚至就是肺腺癌,哪个国外医院肺癌有效率高、治疗手段多、专家权威、肺癌研究经费投入多,我就相信哪个医院权威。
之后在国外朋友推荐和网络中英文大量搜索验证下,我开始知道了海得康海外就医推荐的“麻省总医院”。因为之前在好大夫网上查到了中国医学科学院肿瘤医院,因此我尝试询问国内医生,无意中看到在好大夫网上就有美国麻省总医院介绍,了解到麻省总医院是美国哈佛大学医学院最早、也是规模最大的附属医院,全美历史最悠久的三所医院之一,每年研究经费超过7亿美金,至今已产生了13位诺贝尔奖获得者。
早在1925年就建立了全球第一家肿瘤门诊,医学上常用的X光、MRI、PET-CT均是这个医院在全球首先使用,之后推广到各个国家;也是该院在全球最先开展了癌症的基因检测与分型,肺癌患者几乎都知道的易瑞沙也是该院做的研发;EGFR、ALK等基因突变也是该院首先发现;医院还拥有美国第一家和目前全球最大的质子刀放疗中心(我在新闻上曾经看到上海领导去国外视察筹建质子中心,不懂医学的我断定,这个技术应该对肺癌是有用的)。
医院设备再好,还需要考察一下专家,在美国的朋友帮我了解到美国临床肿瘤协会(ASCO)肺癌治疗指南委员会主席、制定国际肺癌治疗指南的最高权威Azzoli教授正是在麻省总医院肺癌中心。由此,我基本相信麻省总医院肺癌中心是全美最权威的肺癌治疗中心了。
麻省总医院癌症患者希望之墙
重塑希望之旅
决定了去哪个医院,剩下的就是最为头疼的美国签证了。不能进入美国,一切都免谈了。因为我之前有良好的出境记录,朋友说应该不用太担心。之后我家人帮我提交了国内治疗的病历、影像资料、病理等材料,麻省总医院发了治疗邀请函和医生预约信。2012年8月16日后我终于我拿到了赴美签证。
2012年8月20日,对于我来说是个重要的日子,在护士引导下,我在癌症中心见到了我的主诊医生。因为之前我的所有病情材料已经寄到了肺癌中心,并且经过了肺癌中心专家的讨论,因此医生非常熟悉我的病情经过。整个门诊看病时间长达1个半小时,一半时间是医生在阐述疾病治疗方案,另一半的时间医生让我自由提问。主诊医生很随和,他建议我可以采用新的化疗方案,同时进行基因突变检测,我告诉他我在国内也进行了基因检测,但被告知我那些检测不全面,在美国可以检测引起肺腺癌的113种突变。在等待检测结果的期间,我进行着新的化疗,和国内不同的是,在美国化疗完全不需要住院,就是在门诊,而且化疗的副作用远远小于国内化疗。刚开始还不能理解为什么美国化疗不需要住院,化疗以后才知道原来美国的化疗没有那么大的副作用,美国当地人很多化疗后直接开车去继续工作了。
最后基因检测结果提示我的肺癌存在ALK突变,2012年9月20日我开始使用针对ALK的最新药物Crizotinib进行基因靶向治疗,并且停止了化疗。
医院供患者雨天使用的轮椅
我开始有信心战胜肺癌了
2012年9月20日之后我开始服基因靶向药物,期间全身没有明显的不适,复查了两次,均显示癌症已经缩小并得到了控制。尽管我不能说我的肺癌被彻底治愈了,但至少我向成功战胜肺癌迈出了科学正确的一步,恶魔一样肺癌也开始向我低头,我和家人有了更好的期望,我们也在憧憬更好的未来。
在美国停留期间,我浏览了麻省总医院所在地,美国波士顿,听当地华人讲,这里是美国的医疗城,著名的美国哈佛大学、麻省理工学院均在此。世界各大医学科研机构及著名药厂也均在此设立了研究中心,因此顺便提一句,波士顿的房价居全美第一,即使在金融危机期间,房价也只涨不跌。除了麻省总医院,这里还有美国丹娜法伯癌症研究院(小儿癌症、黑色素瘤排名第一),波士顿儿童医院(全球最好的儿童医院),布列根和妇女医院(淋巴瘤、妇科癌症的最权威医院)等等。每年有大量的日本、欧洲、中东及中国等国家的患者慕名前来就医,很多医院都设立了国际部专门负责接待国际患者。
美国就医期间我住的公寓
在美国期间,还认识了来自中国东北的张女士,因为国内医生朋友说普通放疗会影响孩子的智力,因此她带着患有脑瘤的孩子在这里做质子刀放疗,因为质子刀放疗非常适合儿童,一般不会引起像普通放疗那样的并发症。
我在美国近2个月,没有住院(在美国即使化疗基本上均在门诊4-6小时完成,根本不住院),共花费了8.3万美元(美国医疗花费分医院收费、医生收费及药物费用三部分,药品一般在药店凭处方购买)。11月1日已回国在上海定期复查。
我亲身感受了美国专家治疗肺癌,在此我并不想评价中美的医疗差距,只是想通过我的赴美治疗经历,给像我一样的癌症患者提供一种新的就医选择,打开另一扇希望之门。
儿童诊后的电梯
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