海得康海外医疗:拯救小天使行动,每个孩子都是父母心中的天使,带给他们快乐,但如果小天使受了伤,带给这个家庭的将是伤痛。海得康海外就医的工作人员今天就采访了这样一个家庭,但幸运的是经过多方的努力,活泼可爱的小天使并没有消失而是越发的让人喜爱并且让人欣慰。
葛先生说“她能有一个快乐的童年是我们最大的期望”,虽然女儿患有复杂性先天性心脏病,但在他们眼里女儿和别的孩子没什么不同。
“丽丽(化名)很可爱!也很活跃,对所有的事物都充满了新鲜感;她很爱唱歌、跳舞、表演。她人小鬼大,还很有个性。”她的胸脯有一个像圆珠笔一样长的疤痕——这是她曾经接受过心脏直视手术的见证。
葛先生家住廊坊,他的夫人在家附近做20周产前超声检查时,发现了丽丽的心脏病。“医生让我们回家听天由命,我们很悲伤——因为对于怎么救我们女儿的命,我们感到无能为力。但我们又不得不接受这一事实。”
在北京,这对焦虑的夫妇找到了后来给女儿看病的心脏病专家赵医生和他的外科医生崔医生给丽丽做了胎儿超声心动图,给出了详细的诊断结果:内脏异位综合征、单心室、单房室瓣、肺动脉瓣狭窄和一种不寻常的完全性肺静脉异位回流。尽管他们对此诊断结果感到很震惊,夫妇俩最终却有了一些答案——并且有了一个计划。从那天开始,丽丽的生活被彻底改变了。
丽丽的接生被安排在北京的医院,因为如果他在老家出生,那么她很有可能在从廊坊到北京的途中去世。刚出生一天半的丽丽就接受了她的第一次心脏直视手术。
“我们被告知,他手术成功并没有并发症的几率只有1%。”葛先生说,“为了方便观察,她的胸腔保持开放5天,以防万一发生不好的状况,但什么也没发生!她的生命力如此顽强,出乎大家的意料。”
鉴于丽丽的病情较为特别,葛先生联系到了海得康,在海得康医疗团队的帮助下丽丽的病例被翻译并且发送给美国波士顿儿童医院,后序开展了远程就诊的一系列诊疗工作。根据波士顿儿童医院的建议,在海得康的陪同下,丽丽一家人来到了美国。
丽丽总共有过七次心脏干预,包括心脏直视手术。四个月大时,她接受了第二次手术。这次手术,和她22个月大时做的手术帮助他重新调整血流方向使其绕过他虚弱的心室直接流向肺部。丽丽的恢复力再次震惊了所有人。
葛先生说,医院里医疗团队一直比较关注丽丽的个人需求,“似乎他们做的每一件事情都是丽丽刚好需要的。”
“他们对患者及其父母都非常关心,从你走进医院到你离开医院甚至回到家里,你都能感受得到。甚至当你在家里时,他们也会关注你的情况。
葛先生依稀记得在心脏病科的楼层里,很多孩子在那儿与各种形式的心脏病作斗争,他自己也被这些“超级小英雄们”的坚强深深触动了。他与其他类似家庭在齐心协力共同对抗病魔的过程中产生了持久的友谊。
丽丽去年秋天开始了学前教育的第二年,并且丝毫不落后于其他同学。她也知道怎么谈论他的心脏病,而且很自豪地炫耀她的疤痕,但是说真的,她更喜欢跟她的弟弟妹妹一起玩儿,从来没有累的时候。“她的坚强总是那么令人难以置信,这让我们很吃惊,” 葛先生说。今天丽丽之所以能成为活泼可爱的一个特别的女孩,而且未来的生活充满希望,这种非凡的恢复力功不可没。
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